Cuando nació mi hija hace casi 24 años, no solo comencé mi viaje como madre primeriza, sino que me embarqué en una odisea que nadie podría haber preparado para mí.
Esta pequeña con cara y personalidad de ángel nació con la terrible enfermedad síndrome de Aicardi cuando tenía dos meses y medio.
Descubrimos que nunca caminaría ni hablaría, que tenía convulsiones diarias y otras afecciones médicas complejas, y que no viviría más allá de los tres años.
A medida que se acerca su cumpleaños el 5 de octubre, esa época del año es especial: un momento de intensa reflexión, un momento para centrarse en la nutrición espiritual y física, un momento para utilizar el calendario profesional para dejar espacio para el dolor.
No lo sabía entonces, pero me di cuenta de que él también era un luchador; una niña con coraje y determinación para luchar por su vida todos los días.
Los primeros años de su vida se centraron en aprender más sobre su rara condición con el láser, estabilizar sus síntomas, ajustar sus medicamentos y programar citas con terapeutas y médicos.
Nicky Moberly
A los tres años, Erin era elegible para recibir servicios de intervención temprana que le permitieron asistir a la escuela. Dada la naturaleza de la discapacidad de Erin, elegimos la escuela Rock Creek.
Rock Creek es único en nuestra comunidad porque es parte de un sistema escolar público que se enfoca exclusivamente en estudiantes con discapacidades severas y profundas.
Como tal, está equipado con el equipo, profesores, asistentes, terapeutas y programas educativos necesarios adaptados a las necesidades de Erin.
Aunque estaba claro que Erin era elegible para recibir los servicios, hubo muchos procesos, formularios que completar, reuniones de asistencia y promoción para garantizar que recibiera los servicios adecuados en el entorno adecuado.
Durante una de esas entrevistas, la trabajadora social vino a mi casa para que pudiéramos llenar la tarjeta de “perfil de estudiante” de Erin. Quería saber el poder de una pregunta bien formulada.
Comenzó simplemente preguntando: “¿Cuáles son los puntos fuertes de Erin?”
Me quedé sin palabras. Hasta ese momento de su vida, nuestro tiempo y atención se centraron en mantenerlo con vida. No noté estas cosas que las madres “normales” notan en sus hijos.
Estaba avergonzado. La trabajadora social fue amable y me dio tiempo para recomponerme. Se ofreció a dejarme la solicitud y volver otro día para completarla.
Mientras pasaba tiempo con Shape, me di cuenta de que mi experiencia como madre de Erin era todo menos ordinaria.
La profunda naturaleza de la discapacidad de Erin significaba que no había ningún manual. Su condición es tan rara que sólo se han reportado unos pocos miles de casos en todo el mundo desde que se identificó por primera vez como enfermedad en la década de 1960. Hubo pocos estudios; El control de los síntomas era más un arte que una ciencia.
Nadie era más experto en Erin que ella, su padre y yo.
Aprendimos cómo apoyar a Erin escuchándola de todo corazón y comprendiéndola a través de su guía. Él era el jefe.
Recordar esto me llevó al primer poder que enumeré. Este fue un momento crucial en mi formación como la madre perfecta de Erin.
Después de sentarme a escribir, observé sus puntos fuertes:
• Háganos saber qué necesita en su camino.
• Gira la cabeza cuando escucha la voz de su padre y su hermano.
• Mira con amor a su familia con sus profundos ojos marrones.
• Cuéntenos sobre los alimentos que le gustan y los que no le gustan.
• Sea cálido y atractivo.
• Muestre profunda confianza y paciencia (imagínese tener que esperar a que alguien haga todo por usted).
• Mostrar una fuerte voluntad de vivir cada día y valor para luchar por su vida.
• Muestre gracia ante muchos desafíos.
• Que quienes lo conocen, e incluso quienes sólo lo conocen, inspiren esperanza.
• Haznos querer ser buenas personas y enséñanos a ser buenas personas.
• Ama profundamente.
Una de las otras preguntas es: “¿Qué es lo que no le gusta?”
Para esto escribí judías verdes, ruidos fuertes y tocarle la cabeza. Esto último resultó ser muy importante, aunque yo no lo sabía en ese momento. Erin tenía un cabello tan hermoso que pedía a gritos que lo tocasen.
Compartir su “mantenerse alejado de la cabeza” con sus maestros, enfermeras y asistentes se ha convertido en una historia distintiva sobre Erin y ha abierto un espacio para que muchos se identifiquen con ella y la apoyen como persona integral.
La música juega un papel central en mi curación durante mi viaje de duelo. Me presentaron a una compositora contemporánea llamada Karen Drucker como parte de mi grupo de música de consuelo para pacientes terminales.
Una de esas canciones se llama veo tu luz Canción muy simple pero muy hermosa. Se lee en parte:
veo tu luz
veo tu belleza
Siento tu corazón cuando veo tu sonrisa.
Eres suficiente.
Eres digno.
Eres amado tal como eres.
Nicky Moberly
Erin murió en diciembre de 2019, a los 19 años, dos días después de Navidad con su familia a su lado.
Superó todas las expectativas. Luchó por su vida todos los días. Y, finalmente, expresó su cansancio con la mirada sólo lo más que pudo.
Elegí esta canción para el funeral de Erin y cada vez que la cantamos en el hospicio, tengo que gestionar activamente mis emociones para superarla.
Hace unas semanas, después de cantar una canción, el líder de nuestra banda se volvió hacia mí y me dijo: “Sé que esta canción significa mucho para ti y te recuerda a Erin. Ella no era ‘simplemente; era más que suficiente’. “.
Así es como Erin afectó a los demás. Aunque hay muchas cosas que él no puede hacer, es una persona plena y completa, y me enorgullece el corazón verlo causar un impacto tan simple y profundo en los demás.
Él estaba a su manera. Realmente tuvo suficiente.
Y se amó a sí mismo como era y será.
Nikki Moberly es una gerente de TI jubilada que pasa su tiempo semi-jubilada como entrenadora ejecutiva, entrenadora certificada en duelo y facilitadora de desarrollo de liderazgo. Es voluntaria activa de cuidados paliativos y presidenta del Consejo de Salud de Frederick en Frederick, MD.
Todas las opiniones expresadas son las del autor.
Preparado en colaboración con este ensayo. Siempreuna organización nacional sin fines de lucro dedicada a hacer del trabajo un lugar mejor para todas las personas en duelo.
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