Mi esposo Johnny y yo tenemos una renovación anual de su cardiólogo, cerca de su cardiólogo.
Estamos especialmente involucrados en los resultados de la jihocracia, que determina que John es una prótesis de 19 años que trabaja para trabajar.
Afortunadamente, su valf estaba en buen estado de trabajo. Humilamos con una relajación para obtener un informe reconfortante. Pero en la habitación elefante.
El Dr. Makulman, que siempre tenía curiosidad por nuestras vidas y su familia, se enfrentó al elefante. Preguntó cortésmente: “¿Planeas tener hijos?”
“Sí”, ambos dudaron y respondieron sinceramente. Todos hemos compartido con una sonrisa.
Luego respondió: “Está bien, Gen Avoocal Dominant, esto cada vez que imaginas, tu hijo puede ser el síndrome medio”.
Fotografía de Sandis Harris
Estábamos en silencio. El síndrome de Marfan es genético único.
Durante una prueba constante, Johnny encontró un Scolom generalizado de la enfermera escolar común de Marfan. A la edad de 13 años, establece inesperadamente a su familia para diagnosticar su diagnóstico básico.
El síndrome de Marfan es flecha genéticamente aórtica y condición vascular que afecta el tejido conectivo del cuerpo.
Las personas que viven con Marfan y las condiciones relevantes tienen más de 250 veces más oportunidades de experimentar lágrimas que sean peligrosas para la desgracia aórtica llamada descripción aórtica.
El tejido conectivo conecta todas las células, órganos y músculos del cuerpo y es muy importante para apoyar el desarrollo fisiológico en el cuerpo.
El síndrome de Marthan afecta a los vasos sanguíneos, huesos, ojos, ojos, pulmones y corazón, y puede causar vida a la vida.
Algunas personas que tienen un síndrome de Marfan tienen propiedades físicas separadas, como armas, piernas y dedos separados; marco de cuerpo alto y delgado; una columna curva; salida o cofre; y juntas flexibles.
Una de las 5,000 personas está influenciada Síndrome de MarfanIndependientemente del sexo, la raza o el origen étnico.
Johnny Marfan es un libro de texto. Sin embargo, cuando los tres hombres tomaron a tres de los padres, cuatro personas lo absorben a sí mismos después de cuatro hombres.
Consideraremos todos estos factores, nos preocupa mucho que hayamos imaginado a un niño sano. Saltamos de la fe.
Durante unos seis años, cincuenta, hijos de cinco años, Inglaterra de cinco años e Inglaterra de dos años, tanto hereditaron Inglaterra y valentía.
Johnny y yo demostramos las propiedades físicas de las características físicas del cielo y Auggie, junto con nuestro pediatra familiar.
Kenosha Whiteead
A los 18 meses, el cielo era tan alto que su altura era superior al 95 por ciento en la tabla de crecimiento estandarizada. Hoy, como jardín de infantes, es cabeza y hombros en la parte superior de sus compañeros de clase, seis pulgadas, en seis pulgadas.
El cielo también es muy largo y los dedos de los pies y los dedos de los pies. Cuatro personas exigieron práctica de cirugía tenotomi tenotomi, incluida la parte de ella.
Augie es alta con largos resbalones. Del mismo modo, camina en sus pies y su lado derecho, el otro, sosteniéndolo correctamente o puede ayudar a ambos manejar manualmente. Como intervención prequirúrgica, participa y participa en la terapia vocacional durante varias semanas.
Los más críticos, nuestros dos hijos están disponibles al expandir la raíz de la aorta y aceptan la presión arterial para los adultos todos los días y no están cubiertos de seguro.
El cielo se suma al bloqueador beta, tomando un betabloqueo para considerar el rápido desarrollo de la raíz aórtica. Estas drogas ayudan a reducir el estrés en sus pequeños corazones, retrasa el pronóstico de cirugía a corazón abierto.
Como mi esposa y mi madre sentí dolor y debilidad y momentos engañosos, a veces temen. Pero criarme me dio la fuerza para mí más profundo y firme para mi esposo e hijos.
Primero, la comprensión del síndrome de Marfan se sentía como aprender un nuevo idioma. Me reuniré con expertos para asegurarme de que mi familia tenga la mejor ayuda. Las organizaciones, los foros en línea y los grupos de apoyo presentaron fuentes y sociedad invaluables.
Vivir con el síndrome de Marfan no es una vida simple. Algunos días están llenos de citas médicas, tratamiento, dolor crónico, conversaciones duras, momentos de incertidumbre sobre el futuro.
Pero hay más días de risa, trabajo y las becas, etapas, entretenimiento y expectativas habituales y habituales. Aprendí a aprender lo que mi familia puede hacer en lugar de ayudar a mi familia a hacer y restringir cualquier condición genética en nuestras vidas.
Tenemos genes únicos pero una base poderosa basada en el verdadero amor y la esperanza de resistencia.
Febrero es el mes de la conciencia de la merardrofia, y tenemos el privilegio de compartir nuestra historia para crear conciencia sobre este síndrome serio y complejo.
Nos complace ser celoso de que nuestra familia sea entusiasta para que sea una diferencia positiva en los resultados de la salud. Pero muchas personas son desconocidas o desconocidas de la condición.
Espero que puedas cambiar y salir y cambiar la vida de los demás.
Si usted o la persona que aman tiene un síndrome de Marfan, le pido que hable con su proveedor y consulte con fuentes disponibles de propias organizaciones Fondo Marfan.
El diagnóstico puede requerir el precio de un experto y la prueba genética. El fondo lo ayudará a encontrar proveedores experimentados. www.marfan.org/ask.
Los proveedores también pueden aprender más sobre el diagnóstico y el tratamiento del síndrome de Marfan Alianza Jentac.
Vivir con Marfan, la ciencia es una fuerza y un diagnóstico sincero, tratamiento, tratamiento e inspirar a otros.
Kenosha Whiteead, Esq., M.Div. – La mujer negra que vive con albinismo en Mississippi, trabaja como abogada, escritora y editora. El esposo de Nasha, su hijo y su hija viven con el síndrome de Marfan. Es activo para la Fundación Marfan y evita que otros satisfagan la esperanza de la vida en la vida.
Todas las vistas son el original del autor.
