Michelle Groeller sufrió dolores de cabeza persistentes el verano pasado durante más de seis semanas. En busca de una respuesta, se sometió a un examen médico y descubrió una rara enfermedad que afecta a una de cada 1.000 personas.
Según él, compartido en TikTok (@Días con Michelle): “Todos los días tengo terribles dolores de cabeza y sensibilidad en la nuca”. Incluyó una copia del escáner cerebral y un texto que explicaba que un ortopedista había descubierto que “su cerebro se estaba cayendo de la parte posterior de su cabeza”.
Un vídeo de TikTok de su experiencia se volvió viral rápidamente y obtuvo 1,9 millones de visitas. Groeller, de 17 años, y su madre, Alisson Moulton, de 37 años, de Atlanta, fueron entrevistadas. Semana de noticias Sobre el diagnóstico de malformación de Chiari que cambia la vida.
“Tuvo una migraña constante durante 48 días”, dijo Moulton. “Nunca se detuvo”.
Allyson Moulton
¿Qué es una malformación de Chiari?
Una malformación de Chiari ocurre cuando la parte inferior del cerebro sobresale hacia el canal espinal conocido como amígdalas cerebelosas. Esta afección puede causar síntomas debilitantes, como dolores de cabeza, dolor de cuello y problemas neurológicos.
El Dr. Deepali Misra-Sharp, médico general y socio de Lordswood House Medical Practice en Birmingham, Inglaterra, explicó: “El tratamiento de la malformación de Chiari a menudo implica cirugía. El principal procedimiento quirúrgico es la descompresión craneocervical, cuyo objetivo es crear un lugar aliviador. Al ejercer presión sobre el cerebelo y la médula espinal, esta operación alivia síntomas como dolores de cabeza y mejora el flujo del líquido cefalorraquídeo”.
Un mes antes de su diagnóstico, en junio de 2024, a Groeller le diagnosticaron el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), un grupo de trastornos genéticos raros que afectan el tejido conectivo.
El Dr. Misra-Sharp dijo: “En las personas con EDS, especialmente aquellas con EDS hipermóvil (hEDS), las anomalías del tejido conectivo pueden causar movilidad e inestabilidad de las articulaciones. Esta inestabilidad puede afectar la unión craneocervical. posible: el área donde el cráneo se une a la columna vertebral. – contribuye potencialmente al desarrollo de la malformación de Chiari. Tejido conectivo debilitado del cerebelo en el EDS. Puede ser más fácil que las amígdalas se hernien hacia el canal espinal, vinculando las dos condiciones.
Toda una vida de personajes perdidos
Allyson Moulton
Los desafíos médicos de Groeller comenzaron mucho antes de su diagnóstico de EDS.
Moulton dijo Semana de noticias Groeller es una chica muy inteligente, pero siempre ha sido grosera. Dijo: “Lo ignoramos y dijimos que no era elegante”.
“A la edad de ocho años, se rompió la muñeca en lo que ciertamente fue una ‘caída perfecta'”, dijo Moulton. “A los 10 años tenía dolores en la cadera que su pediatra calificó como dolores de crecimiento. No se le hicieron pruebas y sus molestias disminuyeron con el paso de los años”.
Posteriormente, en la pista, Groeller desarrolló un dolor de rodilla que requirió cirugía a los 16 años. El proceso reveló daños severos e inesperados, que requirieron restauración.
“Sentí que algo andaba mal”, dijo Moulton.
Poco después, un dolor intenso en la cadera le hizo pensar mejor y las radiografías revelaron que la articulación de la cadera estaba sobre el hueso. Estos problemas, ahora entendidos como síntomas de EDS, son causados por los efectos del trastorno en los tejidos conectivos, lo que conduce a inestabilidad y degeneración de las articulaciones con el tiempo.
“Lo ha extrañado durante toda su vida”, dijo Moulton. “Ahora es candidato para un reemplazo de cadera a los 17 años”.
Diagnóstico de la malformación de Chiari
Allyson Moulton
Groeller continuó buscando respuestas y surgieron síntomas adicionales, incluido entumecimiento y secreción de líquido por la nariz y los oídos.
Una tomografía computarizada reveló una complicación grave: el lado derecho de su cerebro se había desplazado hacia abajo, lo que llevó a un diagnóstico de malformación de Chiari en julio.
Los médicos también identificaron el líquido como líquido cefalorraquídeo (LCR), una sustancia protectora que protege el cerebro y la médula espinal. Cuando este líquido se agota, el cerebro y la médula espinal se debilitan y se producen fugas.
“Ha reducido el líquido cefalorraquídeo, que protege el cerebro”, dijo Moulton. “Tenía esta bomba de tiempo en su cuerpo, pero fue ignorada toda su vida”.
Dificultades diagnósticas
Renee Roth Powers, MD, fisioterapeuta en Rockville, Maryland, dijo Semana de noticias que no todos los profesionales médicos están familiarizados con la malformación de Chiari.
“Muchos profesionales quizá nunca hayan visto este problema en años de práctica, por lo que no se considera un diagnóstico posible”, afirmó.
“Muchas consultas médicas se centran en resolver un solo problema en lugar de buscar una causa común que explique múltiples síntomas. En los pacientes más jóvenes, los médicos suelen ver problemas comunes como problemas de visión o pérdida de postura, condiciones subyacentes como la malformación de Chiari”. “.
Confianza y resistencia
A través de sus luchas, Groeller le da crédito a su fe y a su comunidad cristiana por darle fuerza.
“La oración es lo único que me ha ayudado espiritualmente”, dijo Semana de noticias. “El apoyo de mi iglesia ha sido asombroso”.
Groeller se perdió grandes hitos, como su último año, conducir y eventos sociales con amigos. A pesar de estos desafíos, ella sigue siendo positiva y utiliza su plataforma para promover la conciencia.
“Compartí mi historia en línea para burlarme de la situación; nunca esperé que estallara”, dijo.
Defensa y esperanza
Groeller ahora anima a otros a confiar en sus instintos y consultar a un médico si algo anda mal.
“Como madre, este viaje ha sido desgarrador y perturbador”, dijo Moulton. “Pero estoy muy orgullosa de Michelle por haber aprendido a valerse por sí misma. Ella me inspira todos los días con su fuerza y determinación”.
¿Tienes algún problema de salud que te preocupa? Háganos saber en health@newsweek.com. Podemos pedir consejo a expertos y su historia puede aparecer Semana de noticias.
