Una familia de Omaha lucha por conseguir un brazo robótico médico para su hija adolescente

Cuando tenía un año, a Ella Peters le diagnosticaron atrofia muscular espinal o AME. Mire la historia en el vídeo de arriba: “Es una enfermedad neuromuscular rara que causa debilidad muscular en los niños”, dijo Jennifer Peters, la madre de Ella. “Es como la ELA en los adultos”. Ella, ahora adolescente, casi no tiene movimiento en sus manos y brazos. Depende en gran medida de quienes lo cuidan, como su madre, Jennifer. “Hace que todo sea difícil”, dijo Jennifer. “Es una adolescente muy independiente y sensata. Necesita gente que la ayude, que le den sus cosas. No puede peinarse ni hurgarse la nariz. Para mejorar la calidad de vida de Ella y darle algo de independencia, La familia Peters se enteró del brazo robótico de Jaco. Jennifer dice que la hija de un amigo de la familia en Texas ya lo usa. Siempre pregunta a la gente”, dijo Jennifer. Peters inscribió a Ella para la prueba en diciembre de 2023. “Tal vez un programa de 30 minutos, y en ese tiempo ella pudo tomarlo como una botella de agua y beberlo ella misma”, dijo Jennifer. “Podía entrar a la oficina y abrirla sola”. Durante el ensayo, el fisioterapeuta de Ella observó cómo esto afectaba su capacidad para realizar actividades de la vida diaria o AVD. era “El brazo ha mejorado”, dijo Jennifer. A principios de 2024, Jennifer dijo que solicitó una mano a través de su cobertura de seguro. El terapeuta de Ella proporcionó una carta de necesidad médica indicando que el brazo robótico Jaco era médicamente necesario para Ella. La carta también incluía una enlace a un vídeo que muestra a Ella usando la mano durante la prueba En febrero, su proveedor de seguros, Molina Healthcare, negó la cobertura porque era un artículo de conveniencia. “Sin embargo, ¿se considera esto una conveniencia o una investigación experimental?”, preguntó Jennifer Peters apeló y recibió una segunda denegación en mayo de 2024. Esta denegación es. otro mas declaró que el brazo es un artículo de conveniencia, no es médicamente necesario y no está cubierto por el plan Medicaid de Molina Healthcare of Nebraska. “Es realmente frustrante pasar más tiempo luchando por algo que no debería ser una guerra”, dijo Jennifer. Peters apeló nuevamente y exigió una audiencia estatal imparcial. KETV Investigates revisó y leyó la evidencia presentada para esta audiencia y encontró que Molina era un extraño en el caso y en el brazo robótico. Ese experto intervino por primera vez el 8 de mayo y consideró que el dispositivo era médicamente necesario, pero después de un intercambio entre Molina y un experto externo, revocaron su decisión. Dijeron que el brazo ya no era médicamente necesario”. Básicamente preguntaron: ¿ha habido nuevos ensayos clínicos en los últimos seis meses? Esa fue la única pregunta adicional. Y dijeron que no. Y luego revisaron los resultados y dijeron que no era necesario. ya no es médicamente necesario”, afirmó Jennifer. En una audiencia en octubre, Jennifer dijo que la compañía de seguros cambió sus razones para negarle el brazo nuevamente. “En esa feria estatal, el Dr. Esser también dijo: ‘Bueno, esto no elimina la necesidad de un tutor’. Le dije: ‘Bueno, ese no es el límite, ¿verdad?’ Según la ley, no es necesario que los dispositivos médicos traten la enfermedad. Jennifer cree que el brazo robótico Jaco aprobado por la FDA cumple los requisitos “, escribió su médico. “Su fisioterapeuta la evaluó y pensó que la ayudaría”. El DHHS no anuló la denegación en una audiencia en octubre, para decepción de Peters, ya que dijeron que verían cómo el brazo beneficiaría a Ella durante el juicio. “Descubrió cómo hacerlo con un joystick e inmediatamente lo puso en práctica”, dijo Jennifer. para postularse por última vez, por lo que la familia ahora está esperando hasta 2025. “Tendremos que intentar ver si podemos empezar el proceso de nuevo con otra compañía de seguros en el nuevo año”, dijo Jennifer a KETV Investigates. Peters y su familia volvieron a decir el 19 de diciembre que habían decidido cambiar de compañía de seguros a partir de enero. Durante la investigación de KETV, nos comunicamos con Molina para hacerle preguntas y solicitarle una entrevista, dijo un portavoz: “Molina sigue políticas clínicas bien establecidas de acuerdo con las pautas gubernamentales y la evidencia médica. Molina hace esto de acuerdo con la política. Cada a ‘ no haga comentarios sobre la atención o el plan de atención de la persona. También preguntamos al DHHS cómo funciona el proceso de audiencia imparcial y el DHHS dijo que siguen el Título 53 de Nebraska en cada uno de ellos. ejemplo

Cuando tenía un año, a Ella Peters le diagnosticaron atrofia muscular espinal o AME.

Mira la historia en el vídeo de arriba.

“Es una enfermedad neuromuscular rara que causa debilidad muscular en los niños”, dijo Jennifer Peters, la madre de Ella. “Es como la ELA en los adultos”.

Ella, ahora adolescente, casi no tiene movimiento en sus manos y brazos. Depende mucho de cuidadores como su madre, Jennifer.

“Este [SMA] Hace las cosas difíciles”, dijo Jennifer. “Es una adolescente muy independiente y extrovertida. Tiene que depender de la gente para que le ayude a preparar y traspasar las cosas. No puede alisarse el pelo ni hurgarse la nariz, cosas así.

En un esfuerzo por mejorar la calidad de vida de Ella y darle algo de independencia, la familia Peters se enteró del brazo robótico de Jaco. Jennifer dijo que la hija de un amigo de la familia en Texas ya usa el brazo.

“Cuando estábamos analizando este brazo robótico para él, era algo que le daría una sensación de independencia, donde podría hacerlo por sí mismo y no estar constantemente preguntando a la gente”, dijo Jennifer.

Peters demandó a Ella en diciembre de 2023.

“Tal vez un espectáculo de 30 minutos, y en ese tiempo él pudo tomarlo como una botella de agua y beberlo él mismo”, dijo Jennifer. “Podría entrar en el gabinete y abrirlo él mismo”.

Durante el ensayo, el fisioterapeuta de Ella observó cómo afectaba su capacidad para realizar actividades de la vida diaria o AVD.

“En cada área evaluada, su mano mejoró”, dijo Jennifer.

A principios de 2024, Jennifer dijo que solicitó ayuda con su cobertura de seguro. El terapeuta de Ella presentó una carta de necesidad médica en la que Jaco concluyó que el brazo robótico le permitiría a Ella realizar actividades médicamente necesarias o actividades de la vida diaria. La carta también incluye un enlace de video que muestra a Ella usando la mano durante el juicio para obtener más pruebas.

Sin embargo, en febrero de 2024, su proveedor de seguros, Molina Healthcare, le negó la cobertura. El aviso legal establece que la mano no está cubierta porque es un elemento de conveniencia.

“¿Por qué esto es algo que existe desde hace 15 años y tiene cientos de usuarios? ¿Se trata como una conveniencia o como una investigación experimental?” -Preguntó Jennifer.

Peters apeló y recibió una segunda denegación en mayo de 2024. Este descargo de responsabilidad reiteró que el brazo es un artículo de conveniencia, no es médicamente necesario y no está cubierto por el plan Medicaid de Molina Healthcare of Nebraska.

“Es realmente frustrante pasar más tiempo luchando por algo que no debería ser una guerra”, dijo Jennifer.

Peters apeló nuevamente y exigió una audiencia estatal imparcial.

KETV Investigates revisó y leyó la evidencia presentada para esta audiencia y encontró que Molina era un extraño en el caso y en el brazo robótico.

Ese experto intervino por primera vez el 8 de mayo y consideró que el dispositivo era médicamente necesario, pero después de un intercambio entre Molina y un experto externo, revocaron su decisión. Andy dijo que el brazo no era médicamente necesario.

“Básicamente preguntaron si hubo nuevos ensayos clínicos en los últimos seis meses. Esa fue la única pregunta adicional. Y dijeron que no. Luego cambiaron el resultado de la revisión y ahora es médicamente necesario y dijeron que no”, dijo Jennifer.

En una audiencia en octubre, Jennifer dijo que la compañía de seguros volvió a cambiar sus razones para negarle el brazo.

“En esa feria estatal, el Dr. Esser también dijo: ‘Bueno, esto no elimina la necesidad de un cuidador’. Y dije que no es un umbral, ¿verdad? Y él dijo: “Bueno, no”. dijo Jennifer.

Según la ley federal de Medicaid Beneficio de Detección, Diagnóstico y Tratamiento Temprano y Periódico (EPSDT).el equipo médico no necesita tratar una condición cubierta.

Jennifer cree que el brazo robótico Jaco aprobado por la FDA cumple los requisitos.

“Su médico emitió una orden para ello”, dijo Jennifer. “Su fisioterapeuta lo evaluó y pensó que le ayudaría”.

El DHHS no revocó la denegación en una audiencia en octubre, para consternación de Peters, ya que dijeron que podían ver en el juicio cuán beneficioso sería el brazo para Ella.

“Descubrió cómo hacerlo con un joystick y lo puso en práctica en un instante”, dijo Jennifer.

Peters no pudo conseguir una audiencia en el tribunal de distrito para la última apelación, por lo que la familia ahora espera hasta 2025.

“Tendremos que intentar ver si podemos empezar el proceso de nuevo con otra compañía de seguros en el nuevo año”, dijo Jennifer.

KETV Investigates habló nuevamente con la familia Peters el 19 de diciembre, quienes dijeron que tomaron la decisión de cambiar de compañía de seguros a partir de enero.

Durante la investigación de KETV, nos comunicamos con Molina para hacerle preguntas y solicitarle una entrevista, dijo un portavoz en un comunicado:

“Molina sigue políticas clínicas bien establecidas consistentes con las pautas estatales y la evidencia médica. Como cuestión de política, Molina no comenta sobre la atención o el plan de atención de ningún miembro individual”.

También preguntamos al DHHS cómo funciona el proceso de debido proceso, y el DHHS dijo que sigue el Título 53 de Nebraska caso por caso.

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