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Nancy Goodman, fundadora y directora ejecutiva del Children’s Cancer Action Group, dijo que la comunidad del cáncer infantil estaba “devastada” después de que esta semana se retiraran del proyecto de ley de gastos múltiples proyectos de ley que autorizaban la financiación de la investigación del cáncer infantil. Semana de noticias.
“Honestamente, estoy muy decepcionado. A la comunidad del cáncer pediátrico le ha tomado 15 años llegar a este punto. Esta es la pieza de legislación sobre el cáncer pediátrico más importante en el Congreso”, afirmó.
¿Por qué es esto importante?
La investigación sobre el cáncer infantil a menudo carece de fondos suficientes, por lo que los legisladores han presentado varios proyectos de ley que alientan a los científicos y a las compañías farmacéuticas a dedicar recursos a la investigación, dijo Goodman, señalando que los avances en la investigación del cáncer no siempre benefician a los niños. Dijo que sólo el 4 por ciento de los fondos del Instituto Nacional del Cáncer se destina a pediatría.
“¿Todos estos avances para los adultos con cáncer? Los niños con cáncer no los obtienen”, dijo en una entrevista telefónica el viernes por la tarde. “Aquí hay una profunda injusticia. Lo que estamos pidiendo es que si la ciencia avanza, si hay mejores tratamientos para los adultos, se den estos resultados también a los niños.
Los fondos están incluidos en un proyecto de ley de financiación gubernamental conocido como resolución continua (CR) presentado a principios de esta semana por el presidente de la Cámara de Representantes, Mike Johnson, republicano de Luisiana. Sin embargo, el proyecto de ley generó críticas del presidente electo Donald Trump y Elon Musk, cuya oposición acabó con él. Johnson publicó el jueves una versión reducida del proyecto de ley que no incluye fondos para la investigación del cáncer infantil.
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Lo que necesitas saber
La financiación provino de varios proyectos, incluido el Primer Programa de Investigación Pediátrica Infantil de Gabriella Miller. Aprobado originalmente como un programa de 10 años en 2014, el CR incluía un proyecto de ley propuesto por la representante Jennifer Wexton, demócrata por Virginia, para extenderlo por siete años. A principios de este año se aprobó un proyecto de ley independiente, pero no fue votado en el Senado.
Dos proyectos de ley en los que trabajó Goodman habrían alentado a empresas y científicos a investigar medicamentos que podrían ayudar a los niños con cáncer. La Ley de Reautorización Creando Esperanza habría ampliado un programa que condujo a 65 nuevos medicamentos para niños con cáncer, dijo.
Mientras tanto, la Ley Give Kids a Chance habría alentado a los científicos a combinar medicamentos para encontrar combinaciones terapéuticas que funcionen para los niños, dijo Goodman. Otro proyecto de ley, la Ley de Aceleración de la Investigación Infantil, permitiría a los niños cruzar fronteras estatales para recibir una mejor atención con Medicaid.
Esos proyectos de ley, no incluidos en el paquete de gastos, tendrían graves consecuencias para los niños con cáncer, afirmó.
“Mañana podrían haber oncólogos pediátricos en Texas [have] Llamar a la familia de un niño en Luisiana y decirles que no pueden tratar a este niño porque no pueden transferir el tratamiento de este niño de Luisiana a Texas. Aunque Texas Children’s Center es uno de los centros líderes. Incluso si el niño vive muy cerca del hospital, justo dentro de los límites estatales”, dijo Goodman.
Estos pagos de financiación alientan a las empresas a explorar dónde el mercado puede ser muy pequeño y llenar un vacío crítico en la cobertura, dijo Goodman.
Su inclusión en el proyecto de ley original fue una victoria para los pacientes pediátricos con cáncer que no tenían cabilderos ni recursos financieros suficientes para defenderse, añadió.
Muchos de estos niños, incluso aquellos que estén “curados”, seguirán teniendo problemas de salud en la edad adulta, como enfermedades cardíacas o deterioro cognitivo.
Lo que dice la gente
El representante Lloyd Doggett, demócrata de Texas, dijo en CNN: “El dolor y el sufrimiento subyacentes de las familias que se enfrentan a un niño en riesgo de muerte y discapacidad a causa del cáncer, era una condición razonable para que nosotros, los republicanos, aceptáramos cierta financiación para los centros de salud comunitarios. Y espero que así sea, que puedan incluir dichos programas. que algunos quieren recortar impuestos para los que están en la cima”.
La senadora Patty Murray, demócrata por Washington, que preside el Comité de Asignaciones, dijo a MSNBC: “Estoy dispuesto a quedarme aquí hasta Navidad porque no vamos a permitir que Elon Musk dirija el gobierno. En pocas palabras, no vamos a permitir que un multimillonario no elegido se lleve la investigación sobre el cáncer infantil para poder obtener dinero de los impuestos”. podría reducirlo o eliminarlo. Una política que ayudaría a Estados Unidos a superar a China porque podría perjudicar sus ganancias.
Greg Price, miembro del personal de Trump 2024, en X: “¿Sabías que los demócratas pasaron su último día con CR desfinanciando $190 millones para la investigación del cáncer pediátrico? Resulta que los republicanos de la Cámara lo aprobaron como un proyecto de ley independiente en marzo pasado, pero la decisión de Chuck Schumer nunca lo incluyó. ¿Dónde no lo hizo? ir al Senado.”
¿Qué pasa después?
El Congreso busca aprobar un proyecto de ley de gastos para evitar un cierre del gobierno antes del final del viernes 20 de diciembre, pero no está claro si los legisladores podrán llegar a un acuerdo. El cierre podría afectar potencialmente a millones de estadounidenses, incluidos los trabajadores federales que podrían ser suspendidos y aquellos que viajan en los días previos a Navidad.
