Las palabras de mi hijo me rompieron el corazón. Tuve que encontrar palabras para mi tristeza infinita.

Es muy fácil de escribir y, sin embargo, muy difícil.

Fácil, porque todo padre en duelo piensa en su hijo muerto la mayor parte del día, si no todo.

Es difícil porque sabemos que estamos hablando en nuestro propio idioma y mucha gente, por muy bien intencionada que sea, podría pensar que mis pensamientos son extraños o sorprendentes.

Agregue a eso el hecho de que Nick tenía 34 años y no era un niño, y obtendrá una capa adicional de no comprender la pérdida seis años después.

Desde que a Nick le diagnosticaron diabetes tipo 1, diabetes que requiere insulina, a la edad de ocho años, he sentido una pena “abrumadora”.

Como internista, intenté con todas mis fuerzas mantenerme en el “camino de papá”, pero cuando el joven médico nos dijo a Nick y a mí que era “diabetes”, comencé a llorar. Me preocupaban los pinchazos en los dedos, la dieta y, lo más importante, su esperanza de vida.

Su madre se adaptó mucho mejor que su padre sobreeducado. Su madre, con su comportamiento amable y sensible, siempre fue capaz de hacer lo que se requería.

Después de unas seis a ocho semanas de tratamiento para la diabetes, Nick mágicamente nos dijo: “Lo probé y no me gusta. No quiero volver a tener diabetes”.

Me rompió el corazón y casi agradecí el pensamiento mágico que podía ejercer un niño de ocho años. Era de noche, arriba, y recuerdo exactamente dónde estaba cuando Nick dijo esas palabras.

Pasa un año y su hermana Rachel, de cinco años, también desarrolla diabetes tipo 1. Salí y maldije a Dios, luego le pedí a Dios que me diera algo terrible para salvar a Nick y Rachel.

Todavía desearía que hubiera una salida en algún lugar donde las personas que están bien equipadas para la enfermedad puedan llevar la carga de una de sus propias familias, como donar un riñón o ser compatible con la médula ósea. Piense en lo ocupada que estaría esta “tienda comercial” debido a los sacrificios que los padres están dispuestos a hacer por sus hijos.

Pero como dijo el rabino Kushner en 1981, el sufrimiento no se distribuye equitativamente y, a veces, a personas buenas o inocentes, como los niños, les suceden cosas malas.

Tuvimos la suerte de estar en Duke, que contaba con una división completa de endocrinólogos pediátricos. Y tuvimos suerte de que la diabetes de Rachel fuera un poco más manejable que el lábil viaje de Nick desde el principio.

Todavía me estremezco cuando una persona bien intencionada me pregunta si Nick era un “buen diabético”.

Refiriéndose nuevamente al libro de Kushner, Cuando a la gente buena le pasan cosas malasla gente intenta darle sentido al mundo, y una forma de hacerlo es creer que pase lo que pase a un niño, de alguna manera se lo merece.

Por favor comprenda y comparta que el tipo 1 no es una enfermedad sino un defecto moral. Y la base genética es cada vez más conocida. Y la enfermedad de Nick siempre fue muy variable y difícil de tratar.

Quizás gracias a Nick, pudimos diagnosticar el tipo 1 de Rachel sin un episodio de cetoacidosis diabética, y estábamos mucho más relajados y con mejor control del viaje de Rachel que Nick.

No estoy seguro de que alguna vez haya apreciado lo que hizo por Rachel y por nosotros. Y espero que de alguna manera sienta nuestro amor. ¿Qué padre no quiere o quiere eso?

Nick murió en septiembre de 2018, a los 34 años. Recientemente reconocimos y celebramos su aniversario.

Murió de cetoacidosis diabética después de contraer una enfermedad viral que le provoca náuseas y vómitos, lo que le provoca cetosis, una afección que puede acidificar nuestra sangre e incluso detener el corazón.

Como hijo del medio, griego y médico, acuñé la palabra “ira” para ayudarme a absorber el impacto de su muerte.

El orgullo es 80 por ciento puro, tristeza de huesos blancos, 10-20 por ciento de culpa. Al leer la literatura científica sobre el duelo de los padres, encontrará la palabra “culpa” en el título de muchos artículos publicados.

Seis años después, todavía miro la cinta y me pregunto qué habría hecho de otra manera.

En los primeros días de Acute Grief, estaba tan nerviosa que lloraba todos los días, casi siempre sola. Esto llevó a comer en exceso, a una reacción griega al estrés y a trastornos del sueño que desafiaban cualquier intervención.

Leí un artículo que decía que los padres tenían problemas para dormir nueve años después de la muerte de sus hijos, y no sabemos cuánto duró porque ese fue el final del estudio.

Esto me lleva al punto más importante: no hay un cronograma, no hay tiempo para que un padre “supere” o “siga adelante” la muerte. De hecho, hay un momento en el que un padre puede aprender a aceptar la pérdida, no aceptarla y volver al trabajo y a las relaciones sociales.

Sin embargo, ¿cómo puede alguien olvidar que su hijo está muerto o “¿esto ya no debería haber terminado?”

Creo que la mayoría de los padres en duelo podrían escribir un libro, o incluso algunos artículos, sobre qué decirle a un padre en duelo. No forma parte de las escuelas de medicina, enfermería o PA, así que espero que mis amigos en el campo de la salud mental lo aprendan como parte de su plan de estudios. Tengo mis dudas.

No todas las historias tienen que tener un final feliz, y no toda tristeza tiene que tener significado. La gran escritora Megan Devine escribió: “… el reconocimiento es la única cura verdadera para el dolor”, y no podemos arreglar lo irreparable.

Así que aprendí a manejar mi dolor, y la madre y la hermana de Nick llevan el suyo a su manera.

Mi oración de la mañana siempre pide paz en la tierra, bendiciones para ambos niños, y al final: “Pido fuerza para soportar mis dolores y enseñar a otros sobre sus dolores”.

Sigo siendo el padre de Nick y seguimos siendo padres de los niños que murieron. Así como amamos a nuestros hijos, los cuidamos.

Cuídense, padres.

Anthony N. Galanos MD es profesor de medicina en la Universidad de Duke.

Todas las opiniones expresadas son las del autor.

Preparado en colaboración con este ensayo. Siempreuna organización nacional sin fines de lucro dedicada a hacer del mundo un lugar mejor para vivir para todas las personas caídas.

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