Mi hijo está en el espectro del autismo. Nuestro sistema de escuelas públicas les está fallando a estos niños

por
Bridget D.Haney

Cada otoño, los padres comparten fotografías de sus hijos sobre el regreso a clases con caras sonrientes y emocionadas.

Las fotos del primer día de preescolar de mi hijo Ben cuentan una historia diferente. Su cara no decía no quiero ir a la escuela hoy; dicho nunca quiero ir a la escuela.

Su padre dijo que era sólo una fase y que terminaría pronto. Pero lo vi de otra manera. Quizás la intuición de una madre.

Para mi hijo y para la mayoría. 1 de cada 36 niños La escuela en el espectro del autismo (TEA) en los EE. UU. es más difícil que un día festivo. Lo tolera, pero lucha con la anticipación, el ritmo y la presión.

Ben comenzó el preescolar con un diagnóstico de autismo. Inicialmente le expresé cierta preocupación al pediatra después de notar que nos habíamos “perdido” hitos como gatear y caminar.

Pero me convencí de que lo estaba pensando demasiado porque los solucionaría unas semanas después de la visita al médico.

Bridget Haney con su hijo Ben en su juventud. Ben está en el espectro del autismo.

Bridget Haney

Podía comunicar sus necesidades, incluso si era sólo una palabra a la vez. Comer, tener hambre, quedarse, afueracachorro”Maisie”, y su favorito personal es “no, gracias”. Esto se llama ecolalia, y los niños con TEA pueden permanecer en esta etapa más tiempo que otros, a veces para siempre, y a veces, con niños no verbales, no permanecen en absoluto.

Pero luego empezó a estudiar a los dos años. Nos sorprendió y nos interesó especialmente. qué él estaba estudiando. No le gustaban mucho los libros, pero leía símbolos de construcción, instrucciones de juegos e ingredientes de recetas. Reconocía y recordaba palabras, pero no podía escribirlas.

Ben es inteligente y aprende rápido. el solo aprende diferente. El sistema de escuelas públicas de EE. UU. sabe esto acerca de los niños con TEA, pero las escuelas públicas no siempre tienen los recursos para apoyar la educación inclusiva para los estudiantes con autismo.

Por tanto, ignoran la necesidad.

Mientras tanto, organizaciones externas como la Liga Nacional de Fútbol Americano (NFL) están logrando avances significativos en la creación de espacios sensorialmente amigables para los fanáticos con TEA.

El ruido del estadio, las luces brillantes y miles de fanáticos zumbando de emoción pueden ser abrumadores para algunos y abrumadores para el creciente número de estadounidenses en el espectro del autismo.

en cooperación con Fundación de Autismo de los Philadelphia EaglesKylie Kelce está ayudando a crear conciencia sobre el autismo con el apoyo de su esposo, la ex estrella de los Philadelphia Eagles, Jason Kelce.

La Eagles Autism Foundation ha logrado avances significativos en la creación de espacios sensorialmente amigables para los fanáticos con TEA, lo que me llena de optimismo. Están impulsando cambios en la forma en que las personas neurodiversas experimentan los espacios públicos.

Estos alojamientos públicos representan esperanza y muestran cuánto trabajo se necesita en otros lugares.

Si bien la NFL adapta sus estadios para servir mejor a los fanáticos neurodiversos, nuestras escuelas deben dar un paso adelante y crear entornos donde los estudiantes neurodiversos puedan prosperar todos los días, no solo el día del juego.

Debemos exigir lugares así en todas las instituciones públicas: estadios y aulas. Para muchos padres, especialmente las madres, intentar navegar en un sistema en el que sus hijos fracasan es algo mundano, agotador y, a menudo, solitario.

Las escuelas de los distritos más ricos pueden tener programas de educación especial con buenos recursos. Por el contrario, otras escuelas situadas a varios kilómetros de distancia a menudo carecen de los fondos y del personal necesarios. Se espera que las madres de estas comunidades sean defensoras y luchadoras contra sistemas de guerra que nunca han funcionado a su favor.

Esto les da a los padres la capacidad de navegar por un sistema que hace que satisfacer las necesidades de educación especial de sus hijos sea más una cuestión de suerte que de protección. derechos civiles.

Hace poco conocí a una madre en la clínica. Es un oficial médico. Empezamos a hablar de educación pública, la conversación surgió a raíz de mi trabajo como historiador, que le resultó interesante y familiar. Me preguntó sobre mi experiencia en la escuela pública.

La conversación giró hacia nuestra propia experiencia y luego hacia nuestros hijos. Tiene dos hijos que asisten a Kansas City State por $500 (KCK $500), y ambos reciben servicios de educación especial.

El viaje que describió fue aterrador. Su experiencia fue mi verdadera pesadilla.

A su hija siempre le ha ido bien en la escuela, por lo que no le preocupaba el diagnóstico de TDAH y dislexia. A su hijo le diagnosticaron TEA y TDAH.

Comenzó a quedarse atrás de sus compañeros, y en tercer grado, cuando las escuelas están oficialmente atrasadas en las medidas de capacidad, era uno del 92,43 por ciento de los estudiantes de KCK USD 500, según Kansas State Education Data, estaba muy por debajo de su nivel de grado.

Tememos las reuniones del IEP y estamos desesperados por proteger el apoyo que nuestros distritos escolares quieren brindar. Es absurdo tener que defender un diagnóstico de discapacidad de aprendizaje para poder obtener los servicios que su hijo necesita para tener éxito en la vida.

Me siento honrado porque mi experiencia fue desalentadora y breve, pero la suya es duradera y duradera. Debe convencer a los profesionales de la educación de que espera servicios SPED para su hijo con discapacidad. no se ve tan mal Es como luchar contra las mejores probabilidades en la experiencia educativa típica de su hijo.

Pero ¿de qué les sirve si no tienen las habilidades que necesitan?

Nuestra reconocida escuela pública autónoma tiene excelentes sistemas de apoyo y educación especial. No es perfecto, pero funciona. Hemos visto el éxito. He visto cómo la curva de aprendizaje se reduce más como un péndulo educativo que como un camino.

Muchas familias con niños en el espectro del autismo necesitan actualizar o crear un Plan de Educación Individual (IEP) y asistir a las reuniones del IEP cada año escolar. Para las mamás, no es sólo una tarea logística; es un maratón emocional.

Idealmente, estos planes están diseñados para garantizar los mejores resultados para todos los niños; nadie quiere ver a sus padres obligados batallas legales obtener apoyo para las necesidades educativas de sus hijos.

Lamentablemente, a veces los padres tienen que hacer eso. Las madres a menudo tienen que luchar el doble: primero por sus hijos y luego por ellas mismas como atención primaria.

El regreso a clases debería implicar nuevos comienzos y apoyo, no una lucha por los derechos educativos básicos.

Mientras se abren las puertas de las aulas para el año escolar 2024-2025, los padres están nuevamente protectores residenciales recursos de educación especial y manejo de barreras.

Tengo la suerte de que el equipo del IEP de educación especial de mi hijo esté dedicado y de que su escuela tenga los recursos para satisfacer sus necesidades educativas.

Mi hijo ahora está en quinto grado y ha tenido un logopeda en la misma escuela desde el jardín de infantes. Los niños con TEA luchan con el cambio y mantener el mismo terapeuta les proporciona estabilidad.

La escuela de Ben, el hijo de Bridget Haney.
A la izquierda, Ben, el hijo de Bridget Haney, está nervioso en su primer día de clases. Así es, el último día de 2024.

Bridget Haney

No tenía idea de lo raro que era. Él la conoce, ella lo conoce y trabajan bien juntos. Los niños con TEA se desarrollan con regularidad y según un calendario. Obtuvo una comprensión clara de su estilo de comunicación, sus fortalezas, sus desafíos y sus intereses únicos.

Cuando salgo de las reuniones del IEP de manera discreta pero segura en nuestros planes educativos, otras mamás se sienten impotentes, asustadas y culpables.

Una mujer que conocí en la clínica me dijo que los planes del IEP se elaboran en su distrito sin reunirse con los estudiantes. Muchos estudiantes no reciben terapia ocupacional ni del habla en absoluto, y algunos reciben 10 minutos de terapia individual por semana, lo que no es una intervención adecuada.

Es conocido por su protección. Cuando el distrito escolar trajo abogados a su reunión del IEP, ella respondió con los suyos propios. No firmará las hojas del IEP, lo que obligará al distrito a reestructurar el IEP de su hijo con objetivos prácticos para ayudarle a aprender, no sólo a leer.

Después de defender con éxito a sus hijos, comenzó a recibir llamadas de otras madres de su distrito. Los maestros y administradores comenzaron a pedir ayuda a otras madres.

Las necesidades de aprendizaje específicas de los estudiantes con discapacidades pueden abarcar una variedad de requisitos educativos adaptados a la situación única de cada estudiante. Por ejemplo, los estudiantes con TEA pueden necesitar capacitación en habilidades sociales y apoyo emocional.

Sin embargo, las personas con dislexia pueden necesitar instrucción especial en lectura. Los estudiantes con TDAH pueden beneficiarse de intervenciones conductuales y estrategias organizativas, mientras que aquellos con discapacidades físicas pueden necesitar tecnología adaptativa o un ambiente de aula modificado para acceder al plan de estudios.

Sin el apoyo total de un sistema diseñado para dar prioridad a las necesidades de los niños, las madres a menudo se quedan solas para negociar estas adaptaciones. Los niños negros y latinos con necesidades especiales tienen menos probabilidades de recibir los servicios que necesitan debido al racismo.

La educación inclusiva significa crear un entorno educativo en el que todos los estudiantes, independientemente de sus capacidades o discapacidades, puedan participar plenamente en el aula.

Esto incluye brindar apoyo personalizado a los estudiantes con necesidades especiales de aprendizaje, y se reconocen y adaptan los diferentes estilos y dificultades de aprendizaje, de modo que cada estudiante tenga éxito junto con sus compañeros, incluido el desarrollo de una cultura de aceptación y uso que lo permita.

Hablar puede ayudar a aliviar la carga uniéndose a juntas o comités escolares locales para influir en las decisiones y abogar por mejores recursos y apoyo educativo.

Las madres pueden encontrar fuerza en la acción colectiva, uniendo fuerzas para crear presión para un cambio sistémico. Podemos responsabilizar a los candidatos políticos por priorizar mejoras significativas en el apoyo a los estudiantes con discapacidades. La educación inclusiva no debería ser un lujo; debería ser estándar.

Esto significa crear aulas donde todos los estudiantes, independientemente de su capacidad, puedan participar plenamente con sus compañeros.

La maestra de educación especial de mi hijo es alentadora. Podemos hacer cosas difíciles. Así es. La educación inclusiva no es un juego, sino un manual: se ha demostrado que ayuda a nuestros niños a aprender.

Debemos luchar por su futuro en todos los ámbitos, no sólo en el estadio.

Bridget D. Haney, PhD, es historiadora de la Sociedad Histórica del Estado de Missouri (SHSMO) y miembro del Proyecto de opinión de opinión de Voces públicas por la justicia racial en la educación de la primera infancia en asociación con el Instituto Nacional de Desarrollo del Niño Negro.

Todas las opiniones expresadas son las del autor.

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